Esta frase podría aplicarse para cualquiera de nosotros, para cualquiera que, en estos momentos esté pasando por una difícil situación, para cualquiera que, ve todo negro porque siente que las puertas se cerraron, para cualquier ser humano que ahora no ve el futuro claro y el presente está opaco,

También sé que es más fácil decirlo que vivirlo, que sentirlo, que sufrirlo. Me sé toda la teoría, pero también sé que siempre hay luz al final del túnel, que lo que hoy está pasando no es para siempre, perdón, (si hay cosas para siempre y ya les explico), que no hay mal que dure cien años y que todo pasa por alguna razón, normalmente buena para uno, pero que en el momento de oscuridad no lo vemos y solo lo entendemos cuando todo pasó y nos encontramos con que fue mejor que eso pasara y decimos, “siquiera que no hicimos eso”.

Pero hoy, quiero dedicarle esta frase a quienes tienen en sus familias algún ser querido con la condición de autismo.

Recientemente escuché una conversación entre mi hija con otra persona que, por recomendación de alguien, quería conocerla y saber de su experiencia con un hijo autista y cómo había sido el proceso que ella llevaba con mi nieto Sebastián.

Fue una conversación fluida, de esas que cuando se conocen ya son amigos y son solidarios, ya saben qué tienen y por las que están pasando y solo falta la ayudita para seguir en la lucha y no perder jamás la esperanza.

Si bien todos los casos de autismo son bien diferentes y cada familia debe entrar a estudiar su caso de manera particular, también es cierto que crear comunidad y ayudarse mutuamente es esencial.

Crear comunidad es tener un grupo de familias amigables, comprometidas, que reconocen que tienen una persona con condición especial y no les da pena, ni lo esconden, sino que, por el contrario, lo recibieron como bendición y están haciendo todo para que su hijo o hija o familiar, tenga la mejor ayuda y encuentre su lugar en el mundo.

Crear Comunidad de hijos con autismo, es tener quien te conteste cuando de verdad necesitas ayuda y te calme y te oriente y te anime.

En esta llamada de la cual fui testigo casi muda, encontré a dos personas, o dos familias que están involucradas al cien con sus hijos con TEA. Digo involucradas, porque no solo han leído, investigado y buscado la ayuda de los mejores terapeutas, neuro-pediatras, psicólogos y neurólogos, sino que conocen al dedillo, todo lo referente a las diferentes corrientes de tratamientos que existen, cuáles son las mejores, cual da mayores resultados, quienes son los mejores terapeutas en Colombia, USA y el mundo, pues con la virtualidad el espectro médico se abrió al mundo.

Se saben de memoria los nombres, de los mejores en cada área de tratamiento, comparten de una, información relevante y se dan, sugerencias para entender y qué hacer con su hijo, hasta encontrar que es lo que les está pasando.

Aunque mi hija comparte mucho conmigo, vi y escuché cosas que no sabía. Me encontré con una mujer empoderada y conocedora, investigadora, comprometida, sabia, segura y prudente a la hora de dar sugerencia. Me sentí súper orgullosa de ella y también de su interlocutor, un padre de familia absolutamente comprometido, no solo él, sino como familia, para ayudar a su hijo.

El motivo de la conversación no fue otro que el de tener apoyo y saber más. Bien es conocido que cuando uno cree que todo está bien, se presentan retrocesos hasta de años y hay que volver a empezar, se presentan también situaciones que son normales en todo muchacho con o sin autismo, como es el llegar a la adolescencia o preadolescencia y como no se sabe cómo actuarán hay retrocesos, silencios, iras, violencia, desespero por parte de los chicos y a los padres a veces, esas situaciones, los supera y de ahí la búsqueda de apoyo.

Eso es normal y de inmediato se buscan a los terapeutas, médicos y demás, pero también a conocidos o a la comunidad para compartir experiencias e impedir que la desesperanza los invada como padres.

Al final, la conclusión es que, como padres, han aprendido mucho, más de lo imaginable, lo que estos chicos con TEA enseñan, no lo hace nadie más, el nivel de paciencia que han alcanzado es lo que más destacan, pues se necesita mucho de ella para poder atender y entender a sus hijo, pues se trata de una condición que es para toda la vida y en ningún colegio o universidad lo preparan a uno para enfrentar una situación así y por ello, se ven enfrentados a estudiar y a investigar cada quien por su cuenta ya buscar apoyo en momentos de confusión y desaliento, para nunca perder la esperanza, porque esa jamás la pueden perder.