EL DIAGNOSTICO DE SEBASTIAN VINO CON HALLOWEEN

 

Para la mayoría de nosotros es normal ver los niños disfrazados el día de Halloween o el día de las brujas. Es más, esperamos como adultos verlos con un disfraz y hasta nos preparamos como abuelos para acompañarlos y salir con ellos a pedir dulces. LO NORMAL!!!

Pero para quienes tenemos en la familia un niño con autismo, lo normal se acaba y comienza el ingenio y la preocupación por qué hacer.

A Mónica, mi hija, mamá de Sebastián, de dos años y medio y con TEA, el Halloween y las demás fiestas se le convierten en un espacio de creatividad, añoranza y poca expectativa.

Sebastián fue diagnosticado con autismo hace un año, 20 días antes de la fiesta de Halloween.

A pesar de lo pequeño que estaba, 20 meses, la mamá siempre pensaba que a los niños había que disfrazarlos, con ropa cómoda, donde ellos se sintieran libres

Con Sebastián, luego del diagnóstico, Mónica, mi hija, veía que a nivel sensorial había muchas cosas que le molestaban, como por ejemplo, los cuellos de las camisas, botones y ropa de manga larga.

Una amiga de ella, que también tiene un hijo con autismo, le dijo a manera de recomendación, (pues todos son diferentes, no obstante que el diagnóstico sea el mismo, y vayan donde el mismo médico), que las fechas especiales como Halloween, navidad, pascua, etc., debería eliminarlas, porque son situaciones que para un niño con TEA le generan complicaciones y reacciones inesperadas y va a tener un mal día él y un mal día la familia.

Su recomendación fue: si tiene un problema sensorial, lo mejor es quitarse ese chip del disfraz de la cabeza, y enfocarse en lo que a Sebastián le gusta, disfruta y aguanta, sin importar los comentarios de los demás

 

EL PRIMER DISFRAZ

El primer Halloween, fue difícil porque estaba recién diagnosticado, los papás estaban conscientes por vez primera de la condición de su hijo y aunque la entendían, se sentían tristes, solos y no querían comenzar a dar explicaciones de por qué no lo querían disfrazar.

No obstante, esas razones, mi hija lo intentó y le pusieron el disfraz de los increíbles, toda vez que su hermanita se disfrazaría de chica increíble.

Le compraron una piyama que se veía cómoda, que no le implicaba problemas de movimiento, pero como aún no sabían que el cuello le fastidiaba y la manga larga le molestaba, Sebastián tuvo una crisis que le duró 40 minutos.

Ahí comprobó “con sangre” como dijo Mónica, que eso no era para su niño y recordó las palabras de su amiga.

Pero como la vida sigue y alrededor de Sebastián hay una hermanita que lo ama y quiere compartir con él todos los momentos propios de los niños, se le compró una camiseta de los increíbles, sin cuello y de manga corta con sudadera negra y santo remedio. Ambos pudieron disfrutar.

También, ese mismo año, en el colegio, a las mamás les tocaba hacerles a los niños un disfraz con material reciclable.

Ya se imaginarán la angustia de mi hija, de pensar que hacer, qué ponerle que no lo atormentara, que ponerle que sea feliz, como hacerle para que pudiera disfrutar. En fin, la idea apareció y mi nieto se disfrazó de nube.

LA IMAGINACIÓN DE MI HIJA SUPERÓ CUALQUIER EXPECTATIVA. Cogió una camiseta de Sebastián le pegó algodones, simulando nubes y en una sudadera, puesta al revés, simuló las gotas de agua.

Sebastián se puso esa ropa sin problema, no le importó, pero cuando llegó al colegio y vio que el algodón se podía arrancar, eso hizo, se los quitó todos uno a uno y hasta ahí llegó el disfraz…

Ambos cumplieron, Mónica con el colegio y Sebastián con su disfraz no desentonó.

OTRA VEZ HALLOWEEN

Para este año y con un poco mas de experiencia, pero ya conociendo más a Sebastián, ya se ven sus avances y aprendió a conocerle la mejor manera de abordar las cosas, mi hija decidió pensar en disfrazarlo de nuevo y con la terapeuta de asesora y ante los buenos comportamientos de Sebastián, se le midieron al tema.

El disfraz, para un niño con TEA, de acuerdo con las terapeutas y lo que Mónica ha aprendido, es: el que Sebastián aguante.

No solo son los niños neuro diversos a los que no les gustan los disfraces, por experiencia, son a casi todos  los niños pequeños, los que odian los disfraces y así lo vivió Mónica, cuando en el chat de las mamás del colegio, escribían que los niños se pusieron a llorar, que no se dejaron disfrazar, que no se dejaron hacer fotos etc.

MUCHA CREATIVIDAD

Después de mucho pensarlo y de buscar en internet las opciones que había, Mónica encontró en Amazon, unos disfraces llamados “sensorialmente amigables” y fue así como le compró una camiseta cómoda, de Policía Americano, y con el trabajo de equipo, pudo pintarle un bigote.

Por idea del papá, Mónica se pintó un bigote en el dedo de ella y luego cual huella digital se lo puso a Sebastián sobre el labio superior, no sin antes hacer un juego que le permitió ponerle ese bigote en tres pasones y así quedó de hermoso policía y le puso además una sudadera porque Los sombreros, gorras y parecidos, están eliminados.

Sebastián fue al colegio, se divirtió, pasó un día maravilloso, pero lo más importante de todo esto, me dice mi hija, es que ella con Sebastián aprendió a no tener expectativas, pero no en el mal sentido, porque, dice ella “de todas formas, uno tiene su corazoncito y a veces pican esos deseos de esperar algo”, pero con la ayuda de las terapeutas, que son unos ángeles, ella aprendió a dar, no a esperar.

Bien saben ustedes que, en día de Halloween, las mamás siempre están de voluntarias en los colegios porque los niños necesitan ayuda por toda la algarabía y ese, es un dato que a mi hija le duele, no poder estar ahí para ver como disfruta su hijo con el disfraz creativo y hermoso que le puso, porque si lo hace y se queda en el Colegio, Sebastián no haría nada de lo que hizo y se quedaría solamente con ella.

PLANIFICAR PENSANDO EN ÉL

Este año, para Mónica y su familia fue una fiesta de disfraces diferente.

Ya habían aprendido la lección y por eso planificaron muy bien lo que le pondrían a Sebastián, y para él fue un día común, no se sintió disfrazado, no se incomodó y gracias a sus terapeutas, hizo algunas acciones y participó a su ritmo de lo que las profesoras tenían planeado para este día.

Sin embargo, si hubo una actividad que nos conmovió porque por primera vez participó en ella y fue pegarse a la fila que diariamente hacen todos los niños de su grupo.  Se pegó a la cuerda de la fila y junto con sus compañeritos fue a cada salón a pedir dulces, los cuales no recibió porque no le gustó la bolsa que le dieron porque le colgaba, pero hizo la fila.

Ya por la noche, con sus papás y hermanita, montado en su coche recorrió las calles de su urbanización y cantaba Happy Happy Halloween

RECOMENDACIÓN FINAL

Dice mi hija, que, en este año de aprendizaje, ella entendió perfectamente la recomendación que le hiciera su amiga.

No se trata de no disfrazarlos, es buscarles disfraces sensoriales, amigables que les permitan a ellos disfrutar del día, hacer parte de, sin generarles incomodidades, pues ellos son mas sensibles que nosotros y así con todas las fiestas.

Sebastián se sintió bien con su disfraz, porque fue pensado para él y no lo sintió, porque niños como él no se fijan en disfraces, ellos ven las personas, no los detalles

Todo este proceso, hizo sentir mi hija Mónica tranquila. Para ella fue un avance y todo fue ganancia, al bajar las expectativas pudo disfrutar el Halloween, con su hija mayor Marialmar y con Sebastián.

Buscar la integración de su hijo es su nueva realidad y en ello no desfallecerá