CONFIRMADO: SI HAY ÁNGELES EN LA TIERRA

 

Cuando Dios manda el problema, también ayuda con la medicina. Y es cierto o al menos muchos hemos vivido esa compensación.

Una vez Sebastián mi nieto fue diagnosticado con TEA, como por obra de Dios apareció en el camino de mi hija, un Ángel encarnado en mujer que tan pronto se enteró la invitó a contarle su experiencia y a guiarla por el buen camino de la recuperación.

Ella se llama Michelle, suficiente con el nombre porque por lo demás fue su primera pista de aterrizaje para ordenar ideas y saber que hacer.

Michelle le dio a mi hija el vademécum como sugerencia, pero con su experiencia, Mónica lo adoptó de inmediato y de ahí en adelante todo fluyó como debería ser.

Michelle y su esposo son Padres de un niño diagnosticado con autismo y como tal, también tienen su historia, la cual les compartiré porque está llena de amor y comprensión y porque ellos fueron el primer pilar donde mi hija recostó su cabeza.

Michelle como mujer inteligente que es, supo detectar en su hijo desde temprana edad que algo le pasaba, pero el diagnóstico no fue claro. Algunos médicos le decían que si tenía autismo y otros que no. Lo cierto es que sí lo tenía y ella supo que, aunque leve, tendría que vivir con ello y puso su empeño para sacarlo adelante.

LO QUE HA APRENDIDO.

Hablando con ella me contaba que aprendió que las expectativas las vive día a día como los alcohólicos en recuperación: un día a la vez, ello para no generar frustraciones en toda la familia.

Aprendió que el autismo es como una etiqueta social que a todo el mundo le pesa y no saben manejar. Por eso, tomó la decisión de no contárselo a su familia por dos razones: una porque por ser tan poco notorio y por el gran avance en mejoría que ha tenido su hijo, y la otra porque a su familia este tema los hubiera afectado muchísimo y no quería que sufrieran estando tan lejos. Ella vive en Estados Unidos y su gente en otro país.

Aprendió que las expectativas con un niño autista son del diario vivir. No hay que adelantarse ni esperar reacciones. Se trata de vivir el hoy.

Aprendió que lo que hacían antes ya no es lo mismo. Que sacar a un niño con TEA de su entorno es generar en la mayoría de los casos sorpresas que llevan a la frustración y aunque no se trata de no salir, si se trata de no esperar comportamientos, sino de vivirlos y manejarlos.

AVANCES Y RETROCESOS

Si bien su hijo fue diagnosticado con autismo leve, muy leve, la realidad le ha demostrado que no era de seis meses como le dijeron.

Los avances han sido muchos gracias a las terapias, las cuales ya van por dos años y medio y entendió que van para largo y por ello decidió no fijar tiempos, porque hoy estás muy bien y mañana como el primer día.

Con ello aprendió también a ser paciente y no perdió nada. No se queja porque el niño siempre le da sorpresas positivas y está avanzando mucho más de lo esperado y confía en que más adelante pueda ser un chico independiente y realizado por sí mismo. Con eso, gana el enfocarse en lo importante y quitarse ideas que no suman de su cabeza.

PAPEL DE LOS ABUELOS

Nosotros como abuelos podemos estar o no informados de las situaciones de nuestros nietos. En este caso, la abuela no tiene ni idea de lo que pasa, porque así lo decidió su familia, para evitarle tristezas y complicaciones, además, porque siendo su primer nieto gastó mucho tiempo esperándolo y su mayor ilusión por muchos años fue este nieto.

Si las cosas fueran más severas, seguro que la tendría involucrada.

Sin embargo, recomienda que, si los abuelos conocen de la condición de su nieto, que se informen lo más que puedan sobre el autismo, meterse a grupos de apoyo que los hay por miles.

Considera que la información quita la angustia porque aprenderán a manejar la situación y se sentirán capacitados para enfrentar los retos que un niño con TEA pueda traer y así evitarle a la mamá, esa molestia permanente de estarle diciendo cómo hacer las cosas o lo que es peor, poner a la mamá del niño a defenderse permanentemente porque no conocen ni saben de autismo

 

PAPEL DE LA FAMILIA

Si la familia ya está informada porque así lo decidieron los padres del niño con autismo, es conveniente que no se pongan a dar consejos, ni a compararlo con los hijos de amigos o de primos o de otros familiares que también están en la misma situación, porque todos son distintos. Lo mejor es que se informen, que conozcan de que se trata el autismo y decirles a quien lo necesita, aquí estamos para ti, cuenta con nosotros.

EL COLEGIO

Es fundamental. Hecha la primera evaluación te ayudaran a ubicarlo en el grupo que debe estar, no tanto por el conocimiento, sino por el desarrollo y los avances que pudiera tener.

Una vez hecho el diagnostico, vienen las terapias y los acompañamientos por parte de las terapistas, fundamentales en ese desarrollo.

Lo importante es no es angustiarse ni compararlo con otros niños, porque los progresos de un niño con autismo no son los mismos que los de los otros, a veces, es más, a veces es menos, normalmente es menos, pero aprenden rápido.

Algunos necesitarán terapista permanente, la llamada sombra, que los acompañará permanentemente en el colegio y es una bendición porque el niño no se siente en terapia, sino que tiene en su sombra el apoyo que necesita y estará hasta cuando sea necesario.

SENTIMIENTOS NUEVOS

Tener un niño con autismo en casa, si bien puede ser una bendición por lo mucho que aprendes y por las cualidades y valores que despiertan en ti y que nunca pensante que los tenías, también implica una serie de cambios en la familia a los cuales todos deben someterse y apreciarlos sin tener que molestarse.

Esos cambios se dan a veces como sacrificios, no para los padres solamente sino para los hermanitos si los hay, pues planes que se tenían, se ven desbaratados súbitamente porque algo pasó y no se puede salir porque las terapias son lo primero y no se pueden dejar.

La vacaciones y días feriados para la familia son a veces sacrificados porque esas terapias pesan más que cualquier salida o cualquier plan que se haya hecho o se quiera hacer.

Pero todo es costumbre y todos llegan tanto involucrarse en el proceso del autismo, que ya no es un sacrificio no tener planes, sino cambiarlos por otros que también son incluyentes y familiares y divierten.

Como ven, solo el corazón y la experiencia como mamá de un niño con autismo pueden sacarte del alma tantas enseñanzas.

Ya sabemos que cada caso es único, que algunos se parecen y que otros, por el contrario, son mas fuertes o nada que ver, sin embargo, lo vivido por Michelle y ahora por mi hija Mónica, son practicas sencillas, enseñanzas totales que a cualquiera le pueden servir porque nacen del diario vivir, del diario luchar, pero del diario amar.

Yo como abuela interesada en aprender para poder apoyar a mi hija, busco permanentemente información que no solo le ayude a ella, sino a quienes a través de este blog les pueda servir.

Yo solo puedo decirles que Michelle y Mónica, como tantas otras, son seres especiales, son ángeles a los que Dios les dio la fuerza para derramar en sus hijos el amor y la comprensión que ellos necesitan. Vale una hurra por ellas¡¡¡