CUATRO AÑOS Y CONTANDO

Parece que apenas fue ayer, cuando vimos nacer a un niño gordito, cachetón, risueño desde el primer día, apacible y con unos ojotes que querían tragarse al mundo y ver todo de una vez.

Parece que apenas fue ayer, cuando su mamá, Mónica, comenzó a mirarlo con otros ojos: ojos escrutadores, ojos investigadores, ojos analíticos y, en fin, cuando con su percepción de madre comenzó a notar que algo no andaba tan bien como quisiera, pero que tuvo ella misma que guardárselo por dos meses, mientras se afianzaba en su tesis, que como psicóloga que es, muy bien lo intuía.

Para ese tiempo empezó a preguntarme: “¿Mamá, no notas algo diferente en Sebastián?”, “¿Qué se te ocurre que ves en Sebas?” Y claro, desde ese momento empezamos a poner más cuidado en sus comportamientos, situaciones, maneras de expresarse y demás y luego de conversarlo y de visitar al pediatra, al neurólogo y demás, vino la gran conclusión: teníamos un niño con TEA en la familia (Trastornos del Espectro Autista).

Hubo sorpresa, llanto, mil preguntas, pero esto no duró más que unos minutos, porque lo que siguió fue empoderamiento y después de cuatro años, vemos unos resultados maravillosos.

Cuando antes, el llanto era a flor de piel por parte de su madre que no lograba una comunicación con su hijo y tenía que adivinar, hoy, la conversación es fluida, con respuestas claras y en inglés, que es su idioma nativo.

Antes no se sabía qué le gustaba y qué no. Hoy sabemos a ciencia cierta sus gustos, su parecer y hasta lo que puede estar pensando.

Ya no es tan difícil comunicarse y es mucho lo que se ha avanzado en el crecimiento, socialización y comportamiento de Sebastián en estos cuatro años, pero aún falta.

Hay satisfacción por lo conseguido hasta ahora, pero jamás se bajará la guardia. Siempre, como familia y en especial sus padres, estaremos pendientes de hacerle a Sebastián la mejor vida y para ello, no se escatima en aprender, en buscar ayuda y sobre todo en tenerle lo mejor en terapias y terapeutas, las más amorosas, las más profesionales y los ángeles que están comprometidos con su trabajo.

Ya son cuatro años y contando con los que vienen, porque nuestro Sebas es una bendición.

Por eso seguimos trabajando en el tema que debemos perfeccionar, como el que les voy a contar a continuación.

Validando nuestro compromiso de amor y acompañamiento a Jorge, Mónica y sus hijos, mi esposo y yo, como abuelos interesados en el tema del autismo de nuestro nieto Sebastián, nos reunimos recientemente con la jefa de las terapeutas que tan maravillosamente atienden a nuestro nieto. Ella se llama Penélope Johnson, es mamá de cuatro hijos y uno de ellos fue diagnosticado con autismo, o sea, que tiene autoridad en el tema y aparte de ello, acaba de terminar su doctorado.

Ella, como todos los padres que tienen dudas sobre que alguno de sus hijos pueda tener la condición de autismo, nos manifestó que cuando se lo diagnosticaron, sintió un gran alivio, porque ya tenían la certeza y eso les permitió como familia asumirlo y hasta sentirse liberados, porque pudieron dedicarse a encontrar el camino para ayudarle.

Por eso cuando trabaja con los padres de niños con autismo, ella más que nadie los entiende y puede hablarles con propiedad y enseñarles estragarías que deben aplicar para poder llevar el tema en paz y con sabiduría, para no dejarlos caer en desánimos o tristezas.

Como parte de su tesis doctoral, ella creó un entrenamiento para padres, con videos explicativos que ayudan mucho, los cuales va renovando cada cierto tiempo con todo lo que va aprendiendo, consolidándose así en un material de apoyo fundamental.

Nos contó que siempre se había entendido con padres y que era la primera vez que lo hacía con los abuelos, obviamente ante el interés expresado por nosotros.

Nos manifestó que, en su entrenamiento con los padres, estos le cuentan las dificultades que van teniendo: cepillarse los dientes, motilarlos, el sueño, la comida… y así un sin número de inconvenientes propios de niños con TEA. Ella los va guiando y solucionando de a uno en uno, para que no se sientan defraudados y puedan notar los cambios. Para cuando esto sucede, los padres se sientes exitosos y llenos de confianza. No es fácil, pero se va intentando, aunque sea agotador.

Cuando nos preguntó sobre qué queríamos saber y cuál sería nuestra primera prioridad como abuelos para ayudar a Sebas, le preguntamos acerca de las estereotipias.

Estereotipias, según Penélope, es la conducta más difícil de cambiar porque esos tics los motiva a sí mismos, haciendo movimientos repetitivos o movimientos que le dan placer sensorial y auditivo. Esto le complace y por ello lo repiten.

Lo que hay que hacer en estos casos, nos explicó la Doctora, es reemplazar esos movimientos por otra actividad que le genere la misma sensación, pero que es más aceptable socialmente. Por ejemplo, cambiar sus juguetes de un contenedor a otro repitiéndolo mil veces, eso es control en el ordenamiento, por ello, en lugar de que repita ese juego muchas veces, se le invita a que ayude a ordenar su ropa por colores, las fichas del lego, los tenedores y cubiertos de la cocina, y así tiene la misma sensación, pero está haciendo una función, no solamente pasando una cosa a otra mil veces. No se les está quitando la necesidad de hacer algo, sino que se le enseña a hacerlo con una intención.

Igual sucede cuando la estereotipia hace que muevan sus deditos uno con otro. En este caso, la recomendación es darle una masa, plastilina o algo que ellos puedan frotar. Se le deja por unos minutos, se le quita y si quiere repetirlo, vuelve y se le da más y así va aprendiendo a que ese juego de los dedos lo debe hacer con un objeto y aprende a controlar cuando lo usa y cuando no. No se le elimina, sino que se le controla para que lo haga con una intención y reciba la sensación.

Igual pasa cuando se dedica a ver un video repetidamente y puede quedarse horas y horas mirándolo. Ahí lo ideal es que no solo vea esos videos cortos, sino buscarle otros más largos, de la misma temática de lo que le gustan y se le va pasando de a poco de otros temas, para que abra su universo y hacerle ver que si quiere el que más le gusta, debe ver otro parecido que tiene otras enseñanzas. No se le quitan los videos, sino que se le da la oportunidad para abrirle interés en otros temas y se le obliga, sin presionarlo, a ver otro video más completo.

El objetivo, no es quitarle la manía, sino abrirles espacio a otros conocimientos que sabemos también le van a gustar.

Con Sebastián no ha sido fácil, porque no siempre está dispuesto o no quiere abrirse a los cambios. Poco a poco va aceptando ver nuevos programas que tienen relación con los animales y poco a poco se le van cambiando por otros videos más largos y con la misma temática. Descresta ver lo rápido que aprende, lo rápido que se mete en la cabeza los nombres de los animales que le gustan y lo que hacen. Igualmente sorprende verlo dar respuestas o adelantarse a las preguntas que hacen quienes están narrando en el video.

Estos seres de luz azul, son niños que día a día te hacen ir de para atrás con lo que dicen y cuando tu menos lo esperas. Puedes estar haciéndole preguntas a otras personas sobre qué animal es o a qué raza o especie pertenecen, qué comen, y él de la nada, responde con total seguridad lo que es.

Para ustedes mamás y abuelas que, como yo, son bendecidas con un niño neurodiverso, no se angustien, no desfallezcan, solo la paciencia y el amor les ayudará y podrán ver resultados sorprendentes en ellos, que los harán sentir orgullosos.

Ya Sebas cumplió esta semana sus cuatro añitos y nosotros como familia queremos seguir contando.