ERRORES QUE FLAGELAN

 

Todos los días nosotros como abuelos, recibimos notas de mi hija Mónica en donde nos cuenta cómo va evolucionando Sebastián en su condición de autista.

Aunque normalmente las noticias y fotos son maravillosas y se nota su adelanto, también hay días en que el ánimo decae porque algo le está sucediendo y un nuevo descubrimiento y aprendizaje nace.

No es fácil cuando a un hijo o nieto con TEA le asoma una novedad. Nos llenamos de temores, hablamos entre nosotros, analizamos lo que pasa y la respuesta obviamente es consultar con el experto.

Recientemente Sebastián presentó lo que su mamá denominó “unos pares” (momentos de desconexión), se quedaba quietico y nada ni nadie lo traía de nuevo a la realidad. Eran cortos esos “pares” pero algo no andaba bien.

Le sucedió no solo en la en la casa, sino también en su colegio. Sus terapeutas también lo notaron y de inmediato llamaron para que pusiéramos atención. Así fue.

¡Inicialmente nos hablaron de que podrían ser unas convulsiones silenciosas y oh diagnóstico!, mi hija por supuesto se asustó a más no poder, pero como todo en ella, llora, se limpia las lágrimas, analiza y se empodera.

¿Sabían ustedes que conseguir una cita con un neurólogo pediátrico, aquí en Medellín y en Estados Unidos es lo mismo? NO HAYYYYY.

Llamadas con esperas de hasta 45 minutos en el teléfono para que conteste un ser humano y no una máquina es desesperante.

 

Fueron 17 llamadas para tratar de conseguir una cita y al final, la dieron para tres meses después. No importa decía yo, coge esa y si resulta una más cercana se aprovecha, pues nos dieron turno en lista de espera por si alguien cancelaba.

Mónica quedó en 15 listas de espera y a hoy, nada ha pasado.

NADIE CANCELA, con lo difícil que es conseguirla, quien va dejarla!!seguimos esperando a que se cumpla el plazo, pero mientras, con ayuda del pediatra se pudo adelantar el encefalograma, un examen especializado, que permitirá llegar a donde el especialista con algo que le dé una pista.

EL EXAMEN 

¿Se imaginan ustedes lo que es hacerle un examen de la cabeza a niño autista?

Imagínense pegándole más de 50 cables. Es tan complicado que se tiene que hacer con sedación y es todo un cuento su preparación.

Todo se hizo como lo explicaron. ¿Se realizó la preparación de Sebastián como mi hija entendió, pero saben qué? Algo entendió mal y lo que pasó después fue drama.

Para su preparación, había que dejarlo 12 horas en ayunas, pero por ser un niño de dos años, Mónica tenía permiso de darle APPLE JUICE (jugo de manzana), pero ella entendió APPLE SAUCE (compota de manzana) y cuando llegó al hospital y le preguntaron que le había dado al niño, dijo muy campante un poco de Apple sauce y oh horror, entraron médicos y enfermeras a cancelar el examen porque el niño había comido.

¡¡¡¡Oh sorpresa!!!! Ella que es tan cuidadosa en todo, entendió mal y lo que le dio de comer no era y en consecuencia no le podían poner anestesia.

Ya imaginarán las lágrimas, la flagelación, las culpas que se echó mi hija encima, pues el examen se lo hicieron sin anestesia y el llanto del niño se mezcló con el de la mamá durante 55 minutos.

Hicieron de todo para calmar a Sebastián y que Dios bendiga a Mickey Mouse, las galletas de chocolate y la leche de almendras, eso lo tranquilizó y se dejó hacer el examen.

Todo salió bien al final, pero como dijo mi hija, su error lo pagó Sebastián. Error sin intención, pero q a los dos afectó.

 

Calmarla a ella no fue fácil porque le dolía mucho la incomodidad que tuvo q padecer su niño.

A distancia tratar de consolarla es más difícil. Solo letras y mensajes cargados de Fe, de compasión, de amor, de compañía virtual y esto como abuela duele.

Duele no poder estar allá abrazándola, consolándola, diciéndole lo que de verdad ella es y que se lo crea: una mamá insuperable, una mamá juiciosa y dispuesta, una mamá amorosa que se equivocó, pero una mamá llena de amor.

Cuando cosas como estas pasan y uno está lejos, duele el alma, pero también entendemos que es parte de este descubrimiento que a diario hacemos con un niño con TEA.

Estos episodios que parecen sencillos y normales se agrandan con la distancia, pero nos fortalecen, nos unen más como mamá, abuela, hija, nieto. Nos enseña la resiliencia, aprendemos a tener mejor comunicación y entendemos que Dios siempre está ahí y al final, Él nos da la fortaleza para seguir adelante.

Los resultados aún no los conocemos pues la cita con el neurólogo aún no se cumple. Solo confiamos en que sea algo propio de su condición y rezamos por ello. Ya les contaré que pasó.