Como abuela, yo no entendía muy bien por qué mi hija no se decidía mantener a Sebastián, mi nieto con autismo, bien motilado y como no me gusta ser metida, solo una vez pregunté y me dijo que era toda una odisea llevarlo a la peluquería o traer el peluquero a la casa y que prefería dejarlo así, a hacerlo sufrir.

Hasta que me tocó ver y vivir la situación de una motilada de Sebas… Ni ella, ni su esposo juntos lo podían contener para que el peluquero, o la peluquera LE PUDIERA CORTAR EL PELO.

Ensayaron de todo, pero hasta ahora, no lo han podido lograr. Le cortan un poco sí, pero ni bien ni como debería ser. 

Sebastián, cuando ve caer un pedazo de su pelo grita y dice que le duele. Lo mismo pasa con la cortada de las uñas, es muy complicado.

Tanto mi hija como yo somos juiciosas y bien asesoradas y cada una por su lado, comenzó a mirar y a averiguar qué se podía hacer o el porqué de este inconveniente con la motilada y la cortada de las uñas.

Por mi lado, empecé a averiguar con la Fundación Integrar de Medellín, con su directora, por qué ese comportamiento de mi nieto para una peluqueada y su respuesta no se hizo esperar: me dijo que, «lo primero es hacer un test para saber qué tan defensivo es o no táctilmente el niño, porque si es así, habría que hacerle una sensibilización con unas actividades o puede ser que el pelo le pica, que no le gusta el sonido de las tijeras, o que le duele y no lo tolera».

De inmediato hablé con mi hija y ella, ya sabía que su comportamiento era sensible. Que literalmente el pelo le duele, me dijo.

Si es una situación cognitiva, las estrategias, algunas, serían trabajar las habilidades sociales tales como, el intentar mostrarle videos, muchos videos de niños en la peluquería, los papás peluqueándose, la hermanita y hasta la mamá. Mostrarle videos completos desde que llegan a la peluquería, y que vea que los motilan con tijeras, con máquinas y que ella, mi hija, vaya vigilando sus reacciones.

Ya mi hija había intentado todo eso, y cuando ya le llegaba el turno a Sebastián, se armaba ‘la gorda’, no se dejaba y mejor «deje así, ni hay que hacerlo sufrir, el pelo le duele», decían sus papás.

También nos propusieron hacer un juego de roles, en donde ellos digan que están peludos y que van para la peluquería y que el niño juegue a ser el peluquero, que él les ponga la capa, y haga lo que vieron en el video. Ya después juegan invertido, que sea el papá o ella, los que simulen motilarlo y luego ensayen en llevarlo a la peluquería a que vea motilar a su papá o a su mamá o su hermanita y mirar sus reacciones.

Después, la idea es empezar a aproximarlo y montarlo en la silla. Pero si ya ahí no se deja, habrá que hacer un cambio porque sería, entonces, la parte sensorial y habría que buscar otras estrategias.

También lo ensayaron y no dio resultado, al querer hacer lo mismo con él, los gritos se escuchaban en todo el mundo, porque el pelo le duele.

Pero como les dije al comienzo, mi hija investiga más que yo y todo eso ya lo había hecho. Tanto los videos como los «social stories» y me explicó que el tema de Sebas no es de rigidez o conductual, sino que es definitivamente algo sensorial, le duele que lo toquen, a él le duele la ropa, le incomodan las cremas, el champú es un problema, peinarlo es otro problema, grita y le dice que le duele, su problema es sensorial y ello requiere de una des-sensibilización extrema, con terapia.

Ese tema sensorial se evidencia en muchas cosas, entre otras, no le gusta tener la ropa puesta, toca ‘hacer magia’ para ponerle los zapatos, no todos los aguanta, hay que ensayar y ensayar, cada cosa nueva que se le vaya a hacer o a poner, primero hay que des-sensibilizarlo. Así pasó con su uniforme del colegio, no podía con los cuellos, ni con las mangas largas, ni los pantalones largos y le tocó aprender con el tiempo.

¿Pero y qué sigue entonces?, lo que sigue es comenzar a hacerle una terapia de integración sensorial a Sebastián, porque ya todo lo anterior se le ha hecho y el no dejarse cortar las uñas, es otra prueba de que es un niño defensivo táctilmente y aunque es común en el autismo, se mejora cuando se hacen los procesos de integración sensorial o de des-sensibilización y ese será otro capítulo a superar.

También existen las dietas sensoriales, que son actividades que ayudan a compensar esas necesidades táctiles y eso también ayuda.

Y en el caso de mi nieto, todo se estaba haciendo bien hasta que llegó la pandemia y frenó los procesos.

Pero ahora, con la apertura nuevamente, el tema de las terapias se está retomando. Sebastián, que vive en la Florida, en Estados Unidos, recibe terapias del lenguaje, ocupacional y el ABA, o «Applied Behavior Analysis», que en su traducción al castellano significa «Análisis de la Conducta Aplicada», demostrando la eficacia de diversos procedimientos y técnicas conductuales en la reducción de comportamientos inapropiados, así como en el aumento en el repertorio de conductas adecuadas y nuevas habilidades, concretamente en niños/as con autismo.

Pero ahora también entrará a la terapia de integración sensorial y a la terapia ocupacional pediátrica, que ayuda a los niños a desarrollar las habilidades necesarias para participar en sus ocupaciones como autocuidado, juegos y habilidades sociales.

Como ven, todo tiene explicación, todo es lento y difícil, pero no imposible.

Les cuento que las familias y padres que tienen niños autistas, cuando se lo proponen y los quieren de verdad verdad, son los seres más estudiosos y juiciosos. Nada para ellos se vuelve difícil, a todo le buscan su cuento y para todo encuentran solución y para quienes somos creyentes, Dios siempre les pone un ángel dispuesto a ayudarles.

Si bien con mi nieto, la motilada sigue siendo una batalla campal y apenas, si se logra cortarle un poco al frente para que pueda ver y darle tijeretazos para cortarle de a poquito y hasta donde se deje, la esperanza no se pierde de verlo como uno quisiera, no como él quisiera.

Todo es un aprendizaje que, con paciencia, amor y ayuda de las terapias y de esos seres maravillosos que las dan, se puede conseguir.

Ánimo papás y abuelos querendones. Todo se va superando hasta que ellos encuentren su lugar en el mundo y esta sociedad entienda que hay diferencias, que no son rarezas, sino condiciones diferentes.

Todo cambiará cuando nosotros los abuelos y los padres eduquemos a los hijos y reforcemos en los nietos, temas tan sencillos como la solidaridad y la inclusión y que, como padres y abuelos, modelemos con el ejemplo y no juzguemos sin saber.

Cuando esto ocurra, veremos una sociedad mejor, más incluyente y tendremos unos niños con condiciones diferentes, más seguros; y a los papás de ellos, con menos miedo.

Así pues, si algún día van a una peluquería y ven a un niño o una niña, haciendo pataleta, gritando hasta quedar disfónico y a unos papás sudorosos, tratando de manejarlo, no juzguen, no aconsejen, no miren feo, no propongan ayudarles a tenerle, porque ya saben de qué y de quién se trata.