Hace días que no escribo sobre Sebastián, mi nieto con condición de autismo. No fue intencional sea la verdad, fue por cuestión de no poderlo vivir de cerca.

Sebas vive en Estado Unidos y yo en Medellín y si bien a diario sé como va y qué hace, es diferente a contar lo que me contaron, que a vivirlo.

Definitivamente el empoderamiento lo puede todo y más cuando se tienen unos padres como los de Sebastián, una familia que acompaña y unos terapeutas que saben del tema y todos, son comprometidos y trabajan con esmero para ayudarle.

Vivir a Sebas hoy, es otra historia, es de decir: “si no lo veo no lo creo”. ¿Recuerdan cuando les contaba de la angustia que causaba que no hablara, que no se hiciera entender, que todo había que adivinárselo, que daba dolor verlo querer algo y no entenderlo, o darle lo que no estaba pidiendo y el llorara, o hacerle comer algún alimento, porque no entendíamos, qué le gustaba y qué no?, pues bien, ya les cuento que ha pasado.

Sebastián era un niño al cual le daban rabietas fuertes, donde de castigaba él mismo, se pegaba en el piso o en la pared, no le gustaba que lo abrazan, lo tocaran, y menos que le dieran besos. Les conté también que para hacerse entender había que mostrarle las fotos o figuras de lo que se quería que hiera, por ejemplo: bañarse, comer, ir a la guardería, montar en el carro etc. Les conté que cuando jugaba solo, filaba los carritos, repetía lo que le llamaba la atención sin cansarse y no permitía que nadie le cogiera sus cosas. ¿Ha cambiado? Ya les cuento.

También les describía a ustedes lo difícil que resultaba salir con él de viaje. Montar en avión era toda una odisea para sus padres, pues debían prepararlo con semanas de anticipación, mostrarle las figuras de un avión, del aeropuerto, de los abuelos para donde iba, de los tíos que iba a ver o a conocer, de cómo era la casa para donde iban y Mónica su mamá, cargaba una escarapela en donde quien la leía, entendía que iba con un niño con TEA y les solicitaba paciencia.

De las cosas que mas les conté porque era muy notorio, era de la motilada. NO se dejaba, era una batalla tratar de medio cortarle el cabello, vivía de pelo largo, a veces enredado porque no se dejaba ni tocar la cabeza, porque el pelo le dolía. No permitía que nadie le pasara un peine o un cepillo. Todo eso y más cambió.

A la fecha, mi nieto, habla hasta por los codos, no sabemos de dónde apagarlo, habla inglés solamente, pero el muy pillo entiende el español, porque a mí me hace caso y solo le hablo en cristiano. Hoy, tiene claro sus gustos, decide que quiere comer, en dónde y cómo; tiene claro cuáles son sus juguetes preferidos, baila, canta, juega con amigos, ama a su familia, no es para nada tímido, porque donde llega saluda y se presenta con propiedad, duerme bien, y es absolutamente autónomo y de decisiones.

Se lleva al colegio y entra solo, con tranquilidad porque sabe cual es su aula, su profesor y tiene su rutina clara. También en las tardes el bus escolar lo deja donde las terapeutas y llega tranquilo, feliz, saludando a todos y trabaja correctamente la mayoría de las veces.

Cuando habla, se hace entender, disfruta una conversación con los abuelos y sus papás, se ríe con facilidad a carcajadas y goza con cosas mínimas. Le encantan los regalos, abrirlos, disfrutarlos y los reconoce así tenga muchos del mismo estilo.

Cuando está con su hermana a veces le busca pelea y le encanta hacerla enojar y luego con humildad le pide disculpas y pone cara de arrepentido. También la invita a cantar juntos, a bailar a gritar, a jugar y en general son compinches.

Sus papás lo tratan igual que a su hermana. Hay regaños, hay castigos, hay llamadas de atención, hay salidas juntos sin problemas, sabe estar en los restaurantes y el mismo ordena al mesero, lo que quiere comer con respeto, pero le explica con claridad qué quiere.

Todos en su casa y la familia en general, sabemos y entendemos sus gustos y lo que lo que lo hace enojar, pero verlo comportarse con la tranquilidad y la felicidad que manifiesta, es increíble.

Ver ahora a Sebastián es otro cuento, quien no sepa que es un niño con TEA, no lo nota porque su comportamiento, su lenguaje, su educación para tratar a la gente, su discurso sobre lo que quiere, es correcto

La motilada, ya es otra cosa. No hay berrinche, pero sí una explicación correcta de lo que le van a hacer y el por qué debe dejarse y acepta.

Viajar con él, solo necesita contárselo bien, decirle para dónde va, con quien viajará, a donde llegarán y hacerlo con claridad y no hay problema. En los aeropuertos se comporta bien, aunque con ayuda del Ipad y con su comida a tiempo. Cuando digo que hay que hablarle con claridad es muy importante, pues, en el penúltimo viaje, se le dijo que iba para Colombia y al llegar a nuestra casa, llegó feliz diciendo que había llegado a Colombia y cuando salíamos a pasear a otro lugar, decía que quería estar en Colombia, o sea en nuestra casa. Es literal en lo que le dicen, por eso hay que hacerlo bien.

¿Pero es todo tan bueno?

Sí. Ver su buen comportamiento, la socialización, el buen lenguaje, ánima y alegra el alma, especialmente la de sus padres que con su empoderamiento están viendo los frutos de su trabajo, de su buen trabajo. Nosotros como abuelos estuvimos 20 días cuidándolos pues sus padres hicieron un viaje de vacaciones y debo contarles, que fue una experiencia única, Ni un solo inconveniente. Se comportó maravillosamente y aunque extrañó a sus papás eso no fue problema, pues entendió que merecían su descanso y que con nosotros estaba bien.

¿Qué le falta?  Todavía muchas cosas, que seguramente a medida que vaya creciendo las mejorará pues las terapias no pararan porque ellas están dando el fruto que esperábamos y más. ¿Qué hace berrinches?, eventualmente, pero cuando se le llama la atención fuerte, para y entiende que así no va a lograr nada, ¿qué come lo mismo desde hace años?, es verdad, no cambia su comida, le encanta, pero tampoco es tan reacio a probar nuevos sabores si tienen las condiciones que le gustan, como el color, la textura, la presentación, y por supuesto el ánimo que se le da para que ensaye.

Ya sabemos que el autismo como condición, no se quita, pero si se hace el trabajo adecuado y quien la tiene, tiene unos padres y una familia como la de mi nieto, estamos seguros de que encontrará su lugar en el mundo.

Si encuentra el apoyo apropiado, siempre va a estar bien porque son seres inteligentes, organizados responsables, de una memoria prodigiosa, captan con facilidad, si la explicación es la correcta, el miedo no es su compañía, son concentrados y por ello aprenden con facilidad, retienen las instrucciones y las cuestionan si no son las apropiadas o correctas. Son seres sensibles y amorosos y para ellos todo el mundo es igual, no distinguen razas, ni condiciones y aceptan las circunstancias como son.

Cuando decimos que un niño con TEA es una bendición, lo es. Pues no solo él aprende, aprendemos todos los que estamos con él, pero si el niño, tiene unos buenos padres que supieron empoderarse, estudiar, cuestionar, correr a tiempo y buscar la mejor ayuda, nunca tendrán que lamentarse porque están levantando un gran ser humano y eso le está pasando a Sebastián.