Podrías hacer limonada, es buena para quemar grasa si la haces sin azúcar, pero la verdad, podrías mirar qué oportunidades mejores habría y aprovecharlas.

Pero este no es el tema, empecé por ahí porque hace apenas dos días que mi hija y mi nieto Sebastián, el que tiene TEA, se fueron, luego de visitarnos durante ocho días.

Y mi hija Mónica me dijo esto de los limones, para referirse a que si la vida te regala cosas que no estabas esperando y que no son como querías, pues, míralo como una oportunidad y aprende a hacer cosas mejores.

Todo ello para contestarme una pregunta que le hice: ¿estas nerviosa de irte sola con Sebastián en un avión tres horas? Y me dijo. Sí estoy nerviosa, es más tengo dolor de estómago, pero si la vida te da limones, recíbelos y conviértelos en algo más y mejor. “Yo recibí este niño que no esperaba que fuera autista, pero aprendí que es un regalo y con todo el amor, estoy aprendiendo a llevarlo y a entenderlo. ¿Me da miedo? Siiii, pero ambos estamos aprendiendo”.

Y se fueron… y todo salió bien y tuvo un ángel, siempre encuentra uno, esta vez un primo, que, sin saberlo, estaba viajando en el mismo avión una fila detrás de ellos. Oh Dios! Qué milagro.

Este es el final, pero quiero contarles qué es viajar con un niño con autismo, y como hacerlo para que todo salga, digamos, bien.

NO ES FACIL HAY QUE PLANEAR

Salir a viajar por mas de tres horas, o así sea un rato, con un niño con autismo merece toda una planeación. Se sabe de antemano que no será divertido y hay que estar preparada para todo.

Para su viaje a Madellín, Colombia, mi hija Mónica, planeó con las terapeutas todo el recorrido. Y utilizaron varias herramientas entre ellas, la llamada Social Story, o sea las historias sociales. Con libros que se arman desde la casa y con fotos de lo que se quiere que el niño con TEA viva, en este caso del viaje, pero podría hacerse cuando hay que llevarlo al odontólogo, al médico, al colegio etc.

El libro se hace, pero hay que trabajarlo con ellos con una semana mínimo de anticipación.

Mónica tenía fotos de todo lo relacionado con el aeropuerto de Miami a Medellín, pues era lo mas complicado, el pasar por migración, el descalzarse, el bajarlo del coche, la revisión de maletas etc. Sobre todo eso elaboró la historia, las fotos reales y la explicación durante una semana. Todo, paso a paso, con los nombres que el conoce y en este caso en inglés su idioma.

También se hizo un libro aparte con todo lo relacionado con el primito Tomás, lo que podían hacer y vivir, las fotos para que lo reconociera, la casa de él, sus juegos etc.  Igual se hizo con los miembros de la familia que iba a ver, la casa de los Titos (la nuestra), donde pasaría la mayor parte del tiempo y con las fotos nuestras. Siempre le hablaba con entusiasmo de a quiénes iba a ver, qué iba a hacer, con quiénes iba a jugar, siempre con alegría e indicándole como saludar, qué decir y a quiénes dedicarle un saludo especial.

La parte del aeropuerto salió super bien, tanto de venida como de regreso. Mónica pudo manejarlo bien, durante el tiempo de espera y de retraso del avión, porque le había puesto una correa que le permitía correr y moverse, pero siempre pegado de ella, igual le puso unos audífonos especiales que le aislaban el ruido y llevaba además una escarapela que decía “por favor sea paciente, mi hijo es autista”, eso fue mágico. La gente de inmediato ayudaba, entendía, la dejaron pasar sin revisión exhaustiva, no tuvo que hacer largas filas y el coche se lo tenían en la puerta del avión listo para cuando saliera.

Fue tan bien planeado todo que Sebastián saludó al señor de Inmigración y le dijo “hi, I love you”. Ya se imaginarán la risa, y él feliz.

LA PAÑALERA

Es otro cuento para preparar y hay que llevarla a la mano. En ella, hay que echarle lo que nunca debe faltar para no fallar en los preparativos. Nada se puede olvidar: leche, pañales, ropa de cambio, los snacks, el agua, los juguetes preferidos, el IPad, y recordar que hay que bajar las películas que le gustan, pues en los aviones no hay wifi, los medicamentos si los tiene, cucharitas plásticas y en fin todo lo relacionado con el cuidado y las necesidades del niño.

El comportamiento en el avión fue bueno, salvo la llegada, que por la demora al abrir la puerta se desesperó, pues veía que la gente se levantaba de los puestos, estaban encima de el y la puerta no abría. No entendió eso y le dio una crisis, se pegaba y lloraba, pero tuvo toda la ayuda de las azafatas y las personas que al leer la escarapela no juzgaban, sino que entendían.

LO MEJOR

De ahí en adelante todo fue perfecto. Nos vio esperándolo y de inmediato nos gritó “titosssss”, nos abrazó nos dijo que nos amaba e igual pasó con todo quien quiso saludarlo y visitarlo. Aquí entendimos que la preparación fue perfecta, que todo lo había asimilado.

Disfrutó la casa de nosotros sus abuelos, como el que más, corrió por el jardín todo el tiempo, disfrutó la huerta, desenterrando y volviendo a sembrar las lechugas. Con su primito fue amigable, aunque no le gustaba compartir mucho rato con él, pero Tomás se acomodó, y a pesar de tener la misma edad, no protestó, sino que disfrutó los ratos con él: corrían juntos, hacía lo mismo que Sebastián como sacar tierra y correr por el prado, abrazar a los tíos, comer bien, empiyamarse al mismo tiempo y jugar con los carritos y aviones, haciéndolo en fila. Tomás se lució y disfrutó.

A la familia que lo visitó, los saludaba, a todos les decía tíos o titos y de todos se dejó cargar.

Fue un buen viaje, pero hubo aprendizajes y temas que corregir, porque como dice mi hija, todos los días hay que aprender, todos los días hay una sorpresa, nunca hay que esperar, sino recibir y actuar, no maldecir, ni quejarse, sino empoderarse como lo hace ella y seguramente muchas madres y padres que tienen la misma situación. Por ello, no hay que juzgar cuando veamos un niño haciendo “berrinche”, gritando, pegándose, o desesperado.

No hay que decir, “qué niño tan mal educado!”, sino mirar que los padres están sufriendo, están tratando de calmarlo y de hacer lo correcto para solucionar su crisis, porque es un niño autista o un ser con alguna condición especial.

UN LLAMADO

Si bien existe algún conocimiento entre las personas y entre las aerolíneas, los agentes de migración, las azafatas, y quienes atienden en los recibidores de los aeropuertos, todavía falta mas educación a la hora de atender un niño o una persona con alguna condición especial o una discapacidad.

Para los padres resulta especialmente difícil tener que estar pidiendo favores, mostrando la escarapela, solicitando filas especiales, pidiendo o pagando por sillas especiales cerca de las salidas etc.

Sería maravilloso que al solo ver la escarapela que identifica como alguien con condición especial, quienes atienden entiendan y den la prioridad, y de esta forma hacer el manejo más fácil para quien lo necesita y evitar incomodidades a los demás pasajeros.