EMPODERADA, PODEROSA, PERO NO EXPERTA

“LA VIDA NO ES TAN COLOR DE ROSA,

PERO ME HIZO FUERTE”

 

Así me contestó mi hija, cuando le pregunté que a un año de haber sido diagnosticado Sebastián con Autismo, cómo le había cambiado la vida y añadió “me hizo mas sensible a las necesidades de mis hijos, mas resiliente y me puso de frente lo que jamás imaginé.

También la hizo mas fuerte porque en un principio estuvieron muy solos con su diagnóstico y les tocó pelear contra todo y todos, renegar y luego controlar sus angustias, sus miedos y dolores, para poder comerse el mundo y sacar su hijo adelante.

Por eso después de un año, Mónica, se siente empoderada, poderosa pero aún muy inocente y cruda, de todo lo que falta por aprender. Dice ella que necesita volverse mas experta, porque, aunque sabe cosas, no sabe nada y tiene mucho por aprender.

¿QUE SI Y ESTAN MAS TRANQUILOS DESPUES DE 12 MESES?

Sí. Ya hay mas tranquilidad en la familia y eso viene desde el momento en que dejó de explicar el por qué los comportamientos de Sebastián y de defenderse de los ataques que de palabra o en silencio se le hacían.

En estos meses después del diagnóstico, su vida, la de su familia y de Sebastián dio un giro de 180 grados y aunque él se veía como un niño feliz, ahora es mas feliz. Ya no es un niño frustrado que lloraba el 80 por ciento del tiempo, que no se podía comunicar, no se podían entender con él, donde se pegaba etc. Todo eso cambió.

La verdad es que ahora Sebastián es otra persona, sigue siendo duro cuando se golpea, y aunque lo ha dejado, ahora es muy raro que se pegue a si mismo o a los demás. Ya es raro en él que lo haga, pero si pasa, pero es nada comparado con antes, porque era lo mas duro para sus papás.

Pero eso no quiere decir que todo es perfecto. También este año ha tenido regresiones. Días y días super buenos, pero vienen luego dos semanas, para atrás, como el día uno, pero luego vuelve a la normalidad.

Esas regresiones, dice Mónica, pasan y vuelven, aunque en tiempos cortos, pero seguramente seguirán apareciendo y habrá que irlas afrontando en sus momentos.

LOS AVANCES

Cuando todo era difícil y tocaba adivinar qué era lo que le dolía Sebastián que era lo que quería, por qué lloraba, por qué las pataletas etc., hoy, después de un año y gracias a las terapias y a los esfuerzos de sus padres y hermana, la comunicación es el gran avance.

Aun es un niño con comunicación no verbal fluida, pero ya se hace entender y eso ha sido para él y para ellos, lo mejor.

En un principio fue señalando y con las tarjetas. Con ellas se le explicaba lo que había que hacer y lo que seguía en su rutina, pero hoy es un poco mas verbal, obviamente incitado por su familia y no en un lenguaje que nazca de él, pero ya sabe decir palabras y sobre todo sabe las palabras de lo que le gustan: leche, juego, galletas, avión todo en inglés que su lengua materna, pero habla.

Sabe cuándo le dicen que es horas de acostarse, o pide que lo carguen, todo eso es ganancia, porque antes no lo hacia y solo sabia tirarse al suelo y llorar.

Sigue siendo no verbal, pero ya entiende, ya dice palabras, ya no se flagela, ya no se pega, ya no llora casi y eso es un gran avance.

Sigue faltando una comunicación más fluida, que sea por su propia iniciativa, que atienda las instrucciones.  Falta mucho, pero se esta trabajando en ello, porque aún no sigue ordenes, ni comandos y es la parte más complicada de entender sobre todo en el colegio.

El hecho de hacerse entender y de entenderlo, hace que la familia esté más tranquila y cuando hay preguntas o se admiran por los avances, la respuesta es siempre la misma, gracias a las terapias y al esfuerzo que él hace.

LA RELACION ENTRE HERMANOS

Muchas cosas positivas resultaron después de que Mariadelmar, la hermana mayor de Sebastián, estuvo en sus vacaciones de verano con nosotros en Medellín y una de ellas fue que se dio cuenta que su hermano si la amaba y extrañaba.

Cuando ella regresó a su casa después de 35 días de vacaciones, el recibimiento de su hermano con abrazos y besos, los emocionó tanto a ambos, que Sebastián no volvió a pegarle ni a desquitarse con ella y Mares por supuesto, entendió que su hermanito la amaba, la extrañaba.

Ya juega con ella y le dice su nombre. La invita a que le toque el piano para el cantar y bailar y disfrutan ambos los progresos en esa relación.

Ella es una hermanita buena con él, lo ama por encima de todo y él a su manera también.

Con la familia cercana también ha habido cambios. Ya los reconoce, ama a sus abuelos y ahí nos incluimos noooosotros, sabe quién es quién, nos dice los nombres y con la cercanía mas permanente, esta creando lazos que antes no tenía

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LAS TERAPIAS

Sin sus terapeutas, no habría progreso. Mónica dice “las terapias y sus terapeutas son mi vida”. Son 30 horas de terapias de comportamiento con las denominada “sombra”, en inglés, “Shadow” y es la persona que está todo el día con él en el colegio y que gracias a ella y a su trabajo se ha conseguido integrar mas a Sebas con sus compañeros. Lo mismo pasa con sus profesoras, que, como ángeles, se han metido en el cuento y han ayudado en todo este proceso de integración en el colegio.

Sebas es un privilegiado porque tiene terapias uno a uno de dos a tres horas diarias, en el mismo colegio, en donde se trabaja, el programa específico, hecho para él y que va cambiando de acuerdo con las necesidades propias, de Sebastián, del colegio y de la familia.

Esas terapias son la ayuda perfecta también cuando hay regresiones, cuando deja de comer, cuando llega gritando, cuando se pone llorón. Esa comunicación entre todos, hace que mejoren los comportamientos y se alcancen algunas metas deseadas.

También tiene terapia ocupacional dos horas semanales, al igual que terapia del lenguaje, que son aparte del colegio y son los padres quienes lo llevan.

Para todas las terapias hay evaluaciones mensuales entre padre y terapeutas y se van ajustando a las necesidades

EL DIARIO VIVIR

Si bien Mónica es una mujer “multitasking”, que hace mil cosas a la vez y todo le sale bien y es capaz de amar a Mariadelmar con la misma intensidad que a Sebastián y hace que los dos se sientan igual de amados, yo que  veo, puedo asegurar que su vida sí gira alrededor de Sebastián.

Lo lleva a las terapias, esta al tanto de él en el colegio, habla diariamente con las terapeutas y esta pendiente de sus informes diarios, de las fotos que le mandan y que nosotros vemos diariamente, lo lleva al médico, sale con él a mercar  y aparte de ello, trabaja de tiempo completo en una empresa maravillosa que le ha permitido vivir su nueva vida y que ella responde con hacer un buen trabajo y amar  y comprometerse con su empresa, jefes y compañeros

“Por las terapeutas aprendí a no ser intensa ni a vivir en zozobra y por eso los fines de semana, son días mas relajados en donde Sebas está es con sus papás y familia y aprendió a saberlo y a disfrutarlo”.

Para Mónica y nosotros, las terapeutas son sus ángeles, son parte importante en su vida, las quiere y respeta y sigue al dedillo las instrucciones que le dan, para no dañar el trabajo que hacen en la semana y porque son unas excelentes profesionales.

Por ellas aprendió a solucionar los problemas del diario vivir, las rabietas, los llantos sin saber el por qué, y todo lo que hace el niño que no estaba previsto.

En fin, fue un año atípico, lleno de dolores y alegrías, de sorpresas inesperadas, de un cáncer de tiroides para Mónica que por fortuna se pudo combatir, aunque a hoy sigue luchando por estabilizar esa la dosis del medicamento que le permitirá mantener estable su salud.

Pero como ella misma dice ganó en muchas cosas: “me ha mas hecho feliz, me encontré a mi misma, afianzó mi relación con mi esposo. Siento que tengo un propósito en mi vida, aun sin explotar y espero, cuando tenga tiempo, poder hacerlo. Siento que cuando te dan un niño con dificultades, hay que hacer un cambio en la vida que me ha hecho mejor persona. Aprendí a tener paciencia que no sabía que la tenía, siento un poder extremo que me permite mostrarle al mundo que tengo la fuerza y de decirle a Dios cada mañana ante ese reto, HAGALE QUE YO SY CAPAZ, y no lo voy a defraudar”

Yo como abuela, puedo decirles a quienes tienen esta misma bendición que mi hija, que no desfallezcan, que agradezcan cada día lo que les tocó, que no es un problema, es una enseñanza.

Personalmente agradezco a Dios este nieto autista que medio, pero mas le agradezco por esta hija maravillosa que logró formar en valentía, en paciencia, en sensibilidad, en su capacidad de aceptación, de no ver el problema sino la solución, en lo amorosa que es y en sus ganas de seguir para adelante sin lamentarse.

Siempre le digo a mi hija que la amo, pero ahora la admiro más, porque la cuota inicial del amor es la admiración y eso es lo que yo siento por ella.