Cuando en las familias hay una persona con condiciones de autismo, el miedo siempre estará presente, al igual que las preguntas y las incertidumbres, pero lo importante es no lamentarse sino empoderarse.
Pero no solo eso, no hay que perder la esperanza, ni entregarse por las buenas, porque cuando uno menos piensa se le aparecen angelitos dispuestos a ayudar y eso me pasó a mí.
Quien lo creyera, aquí al lado, me encontré mientras hacía mi caminada diaria a una persona maravillosa que no veía hacía 40 años y que habíamos compartido juntas en nuestra juventud. El encuentro fue maravilloso y nos reunimos a tomar café para desatrasarnos y vaya que, si lo hicimos y oh sorpresa, ella, una sicoanalista, fundó una corporación llamada, SER ESPECIAL, hace 39 años, en la cual se brinda atención especial a niños, niñas y jóvenes que se encuentran en riesgo de exclusión escolar y social a causa de sus condiciones individuales.
Como caída del cielo y de las condiciones que más atienden es la de autismo y ahí me quedé con ella conversando, investigándola, conociéndola y por eso me atreví a escribir,
Ella es Gloria Lucía Sierra, mujer maravillosa, tesonera, luchadora, nada la detiene, para donde va, va, y por eso y porque quiso darse una oportunidad de devolverle a la vida algo de lo que ella le ha dado, fundó la Corporación Ser especial, una organización sin ánimo de lucro, no gubernamental, que atiende con amor.
Y obvio, hablamos sobre autismo, muchas cosas, que poco a poco les iré contando, pero llegamos al tema del miedo, de ¿Qué es lo que más miedo les da a los padres con niños con condiciones como el autismo? y aquí se las traigo, porque si bien, cuando yo les hablo de mi nieto Sebastián y les cuento de sus progresos y de la felicidad que nos da, nunca les he hablado de los miedos, en parte porque nunca le pregunté a mi hija y en parte porque me daba miedo escuchar esos miedos.
Pero, aquí, de la mano de una experta, les señalaré cuales son los miedos más recurrentes, pero también les hablaré de la ESPERANZA, porque se sorprenderán de todo lo que hay y viene para quienes tienen a condición de autismo.
El miedo más grande, es: ¿Qué va a pasar cuando yo falte? Eso lo verbalizan normalmente las mamás, porque solo ellas como tal, piensan en: ¿Quién me los va a querer, como yo?, ¿Quién me lo va a entender como yo?
Viene luego el miedo al futuro y se preguntan: ¿si será que podrá educarse e ir a la universidad?, ¿sufrirá mucho en el colegio?, si será capaz de comunicar todo lo que le pasa?
La tercera es: ¿si llegará a ser autosuficiente?
Y hay una cuarta: la sexualidad, ¿Cómo la afrontaremos?
Solo destaco estos cuatro porque son los que más atormentan a los padres, pero les tengo noticias y buenas, ahora más que nunca hay más visibilidad del tema del autismo, hay más cine, hay más televisión, hay más literatura, más conocimiento, más investigaciones, más espacios en las ciudades, colegios y universidades, ya esta sociedad está aprendiendo más a acompañarlos, ya se adaptan mejor a esta condición, los ayudan, los protegen y eso da mucha pero mucha esperanza.
El autismo es hoy por hoy, la condición más investigada, hay ya aportes científicos sobre las causas y hay más acompañamiento, más conciencia cultural, no la tienen como enfermedad. Eso es esperanza
El autismo ya genera respeto, porque hay un mundo más preparado en el campo científico, social y cultural, también hay legislaciones, se abren las fronteras del conocimiento y de la investigación y los sistemas de salud del mundo se están abriendo a esa condición y generando conciencia. Eso es esperanza.
Ya la sociedad sabe que hay más opciones y los padres también saben a qué aferrarse, NO hay que claudicar, hay que trabajar más, visibilizarla y fomentar la esperanza, no el miedo.
Por favor, el éxito de tener un autista ubicado en el mundo y capaz de encontrar su lugar, es el diagnostico temprano. Si tienen dudas consulten, si ya saben y no lo quieren entender busquen ayuda, no lo dejen escondido, todos merecen ser felices.
Nota les voy a dejar información de SER ESPECIAL, la corporación que les podrá ayudar y orientar:
WhatsApp: 3006209340
Correo: corporacion@serespecial.org
Qué bellas palabras de reflexion esperanzadora por tu nieto Sebastian y por todos los que tienen su condicion humana , tan cercana a los sentidos y a generar confianza en sus familias al hacerles pensar que todo es posible en el magico mundo de incertidumbre autista. Desde que nació el hijo de Monica y Jorge he podido leer mas sobre este tema, he conocido mas experiencias exitosas que el amor y la ciencia hacen por estos seres humanos que nos enseñan cada dia con su modo de ser y de asumir su realidad. También he podido conocer autistas maravillosos, creativos. Tu, TitaMaitoria haces una labor excelente al visibilizar su realidad. Un abrazo y gracias por tu bella reflexión de hoy.