Llegó a mi teléfono recientemente un post en el cual leí una frase que no solo me impactó, sino que me llenó de desilusión, de desesperanza, de rabia, y por supuesto de dolor.

Pensé en que aún hay mucho por hacer y porque vi a mi nieto, a mi hija, a su papá y a su hermanita en la lucha constante y entendí porque a ellos también les da miedo.
La frase que leí a todas luces peyorativa decía que “mientras por un lado el autismo presidencial hace estragos…”
Dios mío pensé: ¿no puede ser, todavía hay quien piensa en el autismo de esa forma?. No me cabía en la cabeza que para decirle a alguien que era estúpido, o imbécil o para insultarlo bien fuerte, bastaba decir que era autista. 

Independiente de a quien se lo dijera, la sola frase me sacudió tanto que pensé, que, así como el autismo, la lucha para borrar de la gente adulta de hoy, este paradigma, debe ser más fuerte y permanente y para toda la vida, pues, el autismo ni como metáfora para menospreciar a alguien se vale.

El autismo merece respeto, si abuelos y abuelas, mamás y papás adultos que están leyendo. Son ustedes los primeros en filarse para aprender qué es esta condición, para que aprendan a no juzgar, a no señalar, a no despreciar, a no burlarse, a no ridiculizar y a no insultar.

Para fortuna de quienes tenemos en nuestra familia niños con autismo, los papás jóvenes de hoy son diferentes: son más solidarios, modelan con el ejemplo, enseñan, dirigen, dan aliento, explican a sus hijos que hay diferencia y los educan e invitan a ser más integradores, a apoyar, a ayudar, a compartir y a acoger a quienes por alguna razón tienen una condición diferente a ellos.

Sorprende, porque así me ha pasado, que las personas de mi generación, son las que menos saben de la diferencia, las que menos se interesan por el tema y las que más daño hacemos, a veces sin querer, por desconocimiento.

Pero es entendible también, porque a ellos y a mí me tocó vivirlo, cuando nacía un niño con alguna condición especial, las familias lo escondían, no lo mostraban, pocos los llevaban donde el médico, o al neurólogo o a un sitio especial a que les ayudarán. Eras parias que no se podían incluir en la sociedad y siempre decían, es que, “tal persona tiene un hijo bobo” y no había tal, era un niño, que había nacido distinto en su comportamiento, o en su físico, o en su manera de ser, o no tan inteligente o quizás más inteligente y de él decían, es que “es duro para el estudio”.

Por eso, cuando veo a adultos que se quedan mirando lelos a un niño especial o con condición diferente, siempre pienso, éste está pensando: que pesar de esa familia, cuando en realidad, esa familia, está luchando por incluir a ese niño en este mundo, por buscarle su lugar a pesar de éstas personas.

Para mi caso, quiero contarles que el autismo, no es una enfermedad, no es una tara, aún no se podido confirmar si es genético, no es una malformación cerebral ni física. “El autismo se define como un conjunto de trastornos complejos del desarrollo neurológico, caracterizado por dificultades en las relaciones sociales, alteraciones de la capacidad de comunicación, y patrones de conducta estereotipados, restringidos y repetitivos. 

también se denominan trastornos del espectro autista (TEA), y son considerados trastornos neuropsiquiátricos que presentan una gran variedad de manifestaciones clínicas y causas orgánicas, y afectan de forma diversa y con distinto grado de intensidad a cada individuo; esto significa que dos personas con el mismo diagnóstico pueden comportarse de diferente manera y tener aptitudes distintas.

Esto conduce en la mayoría de los casos a un alto nivel de dependencia social y familiar. La detección precoz y la intervención temprana mediante un mejor conocimiento de este trastorno van a suponer grandes beneficios para los niños afectados y sus familias”. (Tomado de WebConsultas)

Pero volviendo al tema del porqué de este escrito, vale decir que cuando leí lo que se escribió, de inmediato me comuniqué con su autor, le expliqué mi dolorosa sorpresa y le dije que, como abuela, le iba a contestar en mi próximo post y aquí estoy cumpliendo.

Él muy respetuoso y apenado, no solo ofreció disculpas públicas a través de sus redes, sino que también lo hizo con quienes tenemos niños con TEA. Se aceptaron las disculpas, por supuesto, todo sigue igual y mi admiración por él creció, porque sabíamos que no fue por ofendernos, que no fue con atención hacia nosotros, pero, sí, como el mismo lo reconoció fue peyorativo para desdecir de alguien.

Hubo algo simpático en este ir y venir de conversaciones y fue la respuesta que cualquier lector le hizo, diciéndole que no se preocupara, “muchos ni se dieron cuenta y quienes lo entendimos, lo hicimos desde la metáfora y muchas veces desde la ficción”. Y justo ese es el problema, las personas que tenemos a alguien con TEA, no lo entendemos desde la metáfora y menos desde la ficción.

Por todo ello, seguimos en la lucha, no declinaremos en continuar con nuestra tarea de concientizar, de hacer entender, de visibilizar esta condición, que para nada es irreal, sino muy vívida.

No es dolorosa para quienes tenemos un niño con TEA, el dolor se siente cuando hay incomprensión, pero también entendemos que el día que eso no nos duela, estaremos por encima y habremos ganado en aceptación total, en compromiso y en lucha.

Seguiremos aprendiendo, seguiremos investigando, seguiremos respondiendo, seguiremos enseñando y seguiremos amando a estos seres azules que solo nos han traído bendiciones, por ellos y por nosotros, Seguiremos en la lucha.