Prepararse para la vida, es una enseñanza que siempre nos dieron nuestros padres.
Te prepararon para ser buen profesional, buen ser humano, buenos padres, buen amigo y más, pero no te prepararon para enfrentarte a la posibilidad de tener hijos con condiciones especiales.En
conversación con mi hija Mónica y hablando de temas extraños como el de utilizar aceites esenciales para ayudar a manejar el comportamiento de Sebastián, mi nieto con TEA, me soltó esta perla: “aunque no soy muy creyente en estos productos, quiero intentar todo lo que ayude a Sebas a ser mejor en todo, porque no quiero que sea el rarito en todas partes y que, si lo va a ser, no sufra”.
Ella me lo dijo y a las dos se nos “chacolotearon” los ojos. Ambas sabemos lo que sigue y ella y su esposo también lo saben y no solo deben aprender a vivir con ello, sino que es importante prepararse para poder vivir bien y para que Sebastián esté también muy bien.
Toda esta historia que les voy a narrar, empezó porque Mariadelmar, la hermana Mayor de Sebastián y una amiguita que estuvieron en la casa de una compañera y allí vieron un niño con comportamientos extraños para ellas y cuando llegaron, le contaron a Mónica que habían estado con un niño raro y hablaban las dos al tiempo y estaban súper impresionadas con lo que habían vivido y más, cuando la hermanita del niño en cuestión, les dijo que era raro.
Con compañero
De inmediato mi hija entendió, por lo que le contaron las niñas, que se trataba de un niño con autismo.
Su reacción, aunque con mucho dolor en el corazón, fue sentarlas a ambas para darles la siguiente explicación: “primero que todo se calman, y luego, a nadie se le dice que es raro, así su familia diga que lo es” y les explicó lo importante que es, que los padres enseñen a sus hijos, que es lo que en realidad tiene algún miembro del hogar.
Acto seguido, le preguntó a Mariadelmar: “a ti te gustaría que a Sebastián le dijeran que es raro”? !Plop¡ mi nieta de inmediato se dio cuenta de lo que pasaba y su respuesta sin dudarlo fue nooooo.
La conversación siguió y mi Hija les explicó que cuando Sebas esté grande también va a hablar diferente a todos los demás niños y por ello no hay que tratarlo de raro. Es claro que, para los demás niños será diferente, por eso hay que explicarles y decirles que es un niño con condición de autismo, sin pena, sin dolor, sin vergüenza, con decisión y explicando a quien no sabe lo que es el autismo, para que entiendan y sean solidarios y si no ayudan, pues al menos que no le hagan bullying.
Y aquí entramos mi hija y yo con nuestras voces a hacerles una invitación: hablemos a nuestros hijos y nietos, de que en su vida se encontraran a niños con condiciones diferentes. Hay que enseñarles a ser solidarios e incluyentes, pero reales.
Y a ustedes también, papás, mamás y abuelos. Cuando se encuentren en una fiesta, en un almacén, en un restaurante, en un Centro Comercial o donde sea, con niño con estas condiciones, no juzguen, no critiquen sin saber, no digan que niño tan malcriado y rabioso, sin saber. Modelen con el ejemplo y ensénales a sus hijos a sr mejores personas, a ser tolerantes y a entender que hay personas diferentes.
Les digo esto, para que mi hija, su esposo y muchos padres que tienen hijos con condiciones diferentes, no tengan miedo a salir todo el tiempo, si no esperanza en que la generación que estamos formando sea mejor.
Terminada esta historia y continuando mi conversación con mi hija, la sentí triste y un poco descorazonada, sin embargo, me dijo que ella sabía lo que se le esperaba, que ella sabía que su hijo se demoraría más en hablar y cuando lo lograra, no sería exactamente el más conversador, pero que le asustaba y dolía el corazón pensar, que, en el colegio, le dijeran a su hijo el rarito.
Cuando este tipo de conversaciones ocurren, aprendí que no que hay que decirle, nooo tranquila, eso no va a pasar, porque si va a pasar, por eso ante una situación de tristeza y dolor, lo mejor es callarse o decirle, lo sabemos, pero por ahora vamos viviendo un día a la vez.
Abuelas, no hay que negar lo cierto, no hay que “palmotiar” en la espalda a quien está sufriendo y decirle eso va a pasar, nooo, hay que ser solidaria, hay que acompañarla, hay que asegurarle que es cierto que va a pasar, pero ella va a tener la entereza como hasta hoy, para enfrentarlo, para hablarlo, para decirle que estarás a su lado y que en ti encontrará el apoyo.
Es ratificarle que todo viene a su tiempo y que la tarea que está haciendo está bien hecha, todo viene saliendo de acuerdo con lo esperado, con altibajos, pero también con maneras de enderezar.
Y en medio de su tristeza me remachó con esta frase: “ya la recompensa que tengo y que Dios me dio, es él. Duro, sí, pero ÉL, me hace una leona”
Pero ahí no paró el tema, seguimos hablando y me dice: “yo sé lo que me espera y se también lo que sucede cuando decidimos salir, o planear unas vacaciones y por ello, no me gusta ya salir, no quiero ir a restaurantes, no quiero salir a vacacionar a otro sitio que no sea a la casa tuya, ya no quiero hacer planes”.
Estas palabras para una mamá- abuela, son golpes al corazón, que se reciben con amor y compresión, pero tanto a ella como a mí nos duelen y ya nos entendemos tan bien, que cuando lloramos lo hacemos en compañía, y nos reímos en compañía del tema y hasta hacemos chistes, pero mi tarea, así llore, es alentarla, es acompañarla en la medida de lo posible y es infundirle, el valor que ella ya tiene, para que su vida de familia no la deje de lado.
¿Qué es más difícil vacacionar con un niño autista?, si, lo es, Pero también hemos probado que cuando se hace correctamente, cuando se le explica para dónde va, se le muestran las fotos, se le enseña quienes estarán, por cual medio viajarán y quienes lo recibirán, donde dormirá etc., los resultados son exitosos.
Todo a su tiempo, él va creciendo con él los problemas, las experiencias, los dolores, pero también las alegrías y después el orgullo de verlo ocupando su lugar en el mundo, porque ellos, como papás, lo dieron todo.
Cuando digo que en nuestras conversaciones lloramos y reímos, es cierto, porque volviendo al tema de los aceites esenciales que está experimentando con Sebastián, acordamos que son aceites naturales, que, si bien no le hacen daño, por lo menos le resbalará lo que de él piensen.
Muy buena reflexion!!!!
En verdad nos falta mucho camino por recorrer culturalmente para hacer que la inclusion este siempre presente en nuestros encuentros sociales. Indudablemente han tenido ustedes, como familia, unos aptendizajes muy dificiles, pero creo tambien que salen airosos dia tras dia!! Un fuerte abrazo!!
Que manera de escribir tan agradable y sobre todo con amor y verdad. Debemos aprender a ser incluyentes a entender y ayudar en la medida de lo posible. En el caso de Sebas, en mejores manos no puede estar, saldrá adelante de acuerdo a sus condiciones y con un apoyo familiar constante.
Excelente!!! Admirable Mónica!!! 👏👏👏
Hoy también, y como cada miércoles estoy pendiente de la gran reflexión que haces TitaMaitoria a cerca de lo que te pasa, pero sobretodo de lo que haces con lo que te pasa. Con tu esposo, con tus hijos y nietos, con tu madre y tu padre en la vida eterna, con tus hermanas y amigos.
Y cada semana nos traes ese bálsamo profundo de enseñanzas para comprender el mundo de cada uno de manera más amable pero real, más crudo pero sensato. Y cuando hablas y escribes tus lectores también terminamos pensando en un mundo mejor para todos.
Oportuno siempre tu mirar y más en estos días de acomodación sicológica para todo el planeta y padecer la incertidumbre de un futuro incierto. Tu, orla, Mónica, Mares, Jorge, Sebas…..de ellos seguimos aprendiendo y entendiendo de la condición humana. De los unos y los otros y de como podemos convivir bajo el mismo sol y la misma luna.
Jota
Los chicos con TEA tienen un coeficiente intelectual elevado. Solo con el amor y acompañamiento Sebastian llegará a ser un profesional y cumplirá muchos sueños.
Fue un privilegiado haber llegado a una familia tan Especial, donde todo está dispuesto para su desarrollo.
Que artículo tan bello. Que grandes son Ustedes
Los niños son seres receptivos y que son el reflejo que como padres mostramos ser, la comprensión, el entendimiento y el amor no vendrán de todos pero cada vez más viene de los más inesperados, sin siquiera explicarles ellos ya intuyen y reaccionan en consecuencia. Se de lo duro que es vivir con alguien con capacidades especiales, pero también se cómo son esa fuerza que alienta a todos a su alrededor a ver el mundo de otra manera y a agradecer, a vivir un día a la vez. Tenemos la fortuna de contar con Sebastían en nuestra familia, y haremos todo en nuestro poder por ser ese apoyo en los días de tormenta que sabemos vendrán. Los amamos!
Si María Victoria, la vida es bastante difícil cuando tienes un hijo o un nieto con esta enfermedad. Hay que aprender a vivir con esto y no es fácil Pero estos niños son más inteligentes, tienen hábilidades dispuestas que otros niños y pueden dar más amor a sus padres y abuelos.
Estoy seguro que das mejores recomendaciones y conceptos que el mejor de los psicólogos(as). Sebastián es y será un ejemplo de vida, con una madre que demuestra ser toda una “Leona” y una abuela espectacular.
Gracias por ilustrarnos y enseñarnos a quienes de primera impresión no comprendemos y entendemos a estos niños con esta condición.
A Sebastián lo amo y se que Dios siempre estará a su lado. 👏🏼👏🏼👏🏼👏🏼
Gracias por siempre enseñarnos. Y admiración total a Monica y a ti como abuela.
Bendecido Sebastian de haber llegado a esta familia maravillosa y amorosa que muy seguramente haran mas facil Su proceso de desarrollo.
Gracias Por enseñarnos a entender y respetar el sufrimiento de otras personas.
Como siempre agradable y ameno,
Una situación real y complicada, pero leyendo tus líneas se aprende y admiro todo el valor que tienen para el manejo de toda la situación en familia
De verdad que es una situación dura, pero lo más duro es nuestra falta de educación para entender que todos somos en nuestro interior un universo diferente y aprender a convivir con todos y sus diferencias sin hacer comentarios sobre lo que no conocemos
Sebastian debe darse cuenta, la familia que Afortunadamente le tocó con la cual está aprendiendo todo lo necesario para su desarrollo, que le brindan con mucho amor, que es lo verdaderamente importante para él.
Gracias Maria, tus palabras y sentimientos simplemente denotan grandeza… Gracias de verdad me enseñas muchas cosas
Me encantan tus posts. Historias de vida muy cercanas a la realidad de cualquier familia. Y la forma de narrarlas es tan cercana que termina uno sumergido en la historia